Sclérose latérale amyotrophique (SLA) en Bretagne : traitement et informations | Association Neuro Bretagne

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Annonce diagnostique

L’annonce diagnostique vise à apporter une information précise et supportable au patient et son entourage. L’entourage est informé après accord du patient. Cette information est apportée par le neurologue référent dans une de trois antennes du CRC en collaboration avec l’infirmière coordinatrice locale (IDEBSLA) et le psychologue lors d’une consultation spécifique organisée dans un délai inférieur à 3 semaines dans une des antennes du CRC selon le lieu de vie du patient. Le nom de la maladie, son évolution chronique et les modalités de prise en charge sont précisés.
Le médecin traitant et les professionnels de santé qui prennent en charge le patient sont informés par courrier des informations apportées au patient et de la prise en charge qui est proposée. Une copie de ce courrier est remise au patient.
Il est proposé au patient et à sa famille une consultation dite de retour d’annonce dans les 15 jours qui suivent. Cette consultation leur permet de rencontrer le psychologue, et de mettre en place les principaux éléments du dossier social.

Consultations multidisciplinaires

Suite à la consultation d’annonce diagnostique et à la consultation de retour d’annonce, une consultation multidisciplinaire est proposée au patient et sous son accord, programmée.

L’évaluation multidisciplinaire comporte :
  • Une consultation neurologique  ;
  • Une consultation pneumologique ;
  • Une évaluation nutritionnelle ;
  • Une évaluation par un orthophoniste ;
  • Une consultation auprès d’un médecin MPR et d’un ergothérapeute, et /ou d’un kinésithérapeute ;
  • Un entretien avec l’assistante sociale ;
  • Une consultation avec une équipe ressource en soins palliatifs (à adapter à chaque situation) ;
  • La psychologue est sollicitée à la demande, selon le souhait du patient et/ou de l’aidant.
A l’issue de chaque consultation multidisciplinaire :
  • Une synthèse des différentes consultations est effectuée en fin de journée (staff multidisciplinaire avec les participants de la consultation multidisciplinaire).
  • Un courrier de synthèse est systématiquement adressé aux médecins, et aux paramédicaux intervenants dans la prise en charge du patient, sous réserve de l'accord du patient et du respect du code de déontologie. Les patients sont destinataires de ce courrier. Cela permet au patient de retrouver par écrit après la consultation, l’ensemble des éléments qui ont été abordés et d’être détenteur de son dossier médical.

Le patient est revu en consultation multidisciplinaire 2 à 4 fois par an selon l’évolution de la maladie.

Organisation du suivi de proximité

Le suivi de proximité immédiat est assuré par le médecin traitant et les spécialistes de proximités (neurologue, pneumologue et médecin MPR) en collaboration étroite avec les équipes des consultations multidisciplinaires et en lien avec les intervenants à domicile (IDE, aide-soignante, kinésithérapeute, …)

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