Oniric, programme pour les maladies neurologiques en Bretagne | Association Neuro Bretagne

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MND - du droit au diagnostic à l'annonce du diagnostic - 17 janvier à Paris

L’amélioration des conditions d’entrée dans le parcours de soins est l’une des priorités du plan national maladies neuro-dégénératives 2014-2019. Si le maillage du territoire en lieux de diagnostic a progressé (centres experts pour les trois maladies1, consultations mémoire), des efforts sont encore nécessaires pour favoriser un diagnostic de qualité, éviter les situations d’errance et bénéficier des soins et de l’accompagnement appropriés. Ainsi, dans le cadre de la maladie d’Alzheimer, les études suggèrent que cette maladie et les maladies apparentées sont sous diagnostiquées. L’accès au diagnostic au moment opportun est une revendication légitime exprimée par les personnes atteintes de MND et leurs proches. Elle recouvre non seulement le droit de savoir dans le respect de la volonté de la personne -et donc aussi de ne pas savoir- mais exige également une annonce et un accompagnement de qualité lors de l’entrée dans le parcours. Définir comment envisager un diagnostic au moment opportun, envisager l’exigence du droit au diagnostic sous les angles juridiques d’une part et éthique de l’autre, rappeler que parvenir à un diagnostic n’est pas un but en soi si une démarche graduée d’annonce et d’accompagnement, plus globalement un accompagnement post-diagnostic adapté ne sont pas proposés, seront les axes qui guideront les échanges de cette journée.
Seront mis en lumière des travaux engagés sur ce sujet dans le cadre du plan MND. La parole sera donnée à des « experts » de différentes disciplines mais aussi à des personnes atteintes de ces maladies afin de mieux comprendre quelle est la réalité des situations vécues dans ces démarches. La formulation « droit au diagnostic » met en avant les prérogatives des personnes malades et témoigne de la volonté de se placer résolument à leurs côtés pour chercher des réponses qui ne peuvent être ni uniformes, ni immuables. Ces échanges viendront enrichir les travaux en cours et par leur diffusion permettront une meilleure prise de conscience de cette problématique par les professionnels et le grand public.

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