Maladie de la mémoire en Bretagne : traitement et informations | Association Neuro Bretagne

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Les patients jeunes, de moins de 65 ans, souffrant de maladies d’Alzheimer ou de maladies apparentées, présentent des particularités contextuelles, familiales et sociales, propres à leur âge, qui se surajoutent aux conséquences de la maladie.

 

Impact sur la vie quotidienne

La maladie d’Alzheimer est à l’origine de difficultés cognitives, parfois de troubles du comportement, entrainant une perte d’autonomie dans la vie quotidienne.

Au début de la maladie, la perte d’autonomie n’est pas nécessairement sévère, mais peut nécessiter l’aide d’une tierce personne, notamment pour superviser les activités quotidiennes les plus élaborées. La conscience de ce fléchissement cognitif est souvent difficile à accepter. Dans tous les cas, il est préférable d’éviter les situations de mise et échec et de valoriser les capacités préservées afin de limiter le sentiment de dévalorisation.

Conseils : Il n’est pas adapté de proposer des activités inhabituelles et complexes ou de le stimuler de manière trop intense. En revanche, il est conseillé de continuer à le faire participer aux activités de la vie quotidienne qu’il avait l’habitude de réaliser auparavant en s’adaptant à ses facultés et dans un environnement sécurisant. Il est également important de l’encourager à poursuivre les loisirs qu’il affectionne, en particulier ceux favorisant les interactions sociales. Enfin, si possible, la pratique d’une activité sportive, telle que la marche à pieds, peut être bénéfique notamment sur les troubles neurocomportementaux.

 

Impact sur la vie de couple

Au cours de la maladie, le conjoint devient souvent l’aidant naturel principal. Ce nouveau statut est particulièrement difficile à vivre, d’autant plus qu’il existe souvent un manque de reconnaissance de la part des malades, du fait de leur pathologie. Ainsi, cette qualité d’aidant peut être à l’origine d’un bouleversement familial, avec la modification voire le renoncement à certains projets de vie. Des sentiments contradictoires, comme de la colère, de la frustration, un sentiment d’injustice, de la tristesse, peuvent ainsi apparaitre. La maladie d’Alzheimer peut également affecter des domaines plus intimes tels que la sexualité. En effet, les troubles cognitifs et psycho-comportementaux tels que l’apathie ou la désinhibition peuvent modifier l’expression des sentiments et le désir sexuel.

Conseil : Dans ces situations douloureuses, il est possible de trouver de l’aide et du soutien auprès de psychologues spécialisées ou dans des groupes de parole où vous pourrez partager expériences et conseils sur la façon de gérer la maladie.

Impact sur la famille

 

Les patients jeunes assument souvent des rôles majeurs au sein de la cellule familiale, à la fois dans les domaines financiers et administratifs mais aussi dans le domaine éducatif. Ainsi le conjoint ou les proches doivent souvent prendre seuls le relais de ces tâches et s’adapter à de nouvelles responsabilités.

 

L’entourage proche peut réagir de multiples façons à cette situation : il peut s’adapter au handicap cognitif ou au contraire nier les difficultés et ainsi rejeter les aides potentielles.

 

Il parait de ce fait indispensable de poser un diagnostic précis de la maladie afin de pouvoir expliquer aux proches certains symptômes et donc de mieux les appréhender.

 

Parallèlement au conjoint dont la place se redéfinit progressivement, les enfants doivent aussi s’adapter à cette nouvelle situation, avec une nouvelle répartition des rôles. Il peut être très difficile pour de jeunes enfants de comprendre les symptômes de la maladie, notamment des troubles neurocomportementaux ; cela peut être à l’origine d’une perte de repères et d’angoisse, nécessitant un important soutien. Il est important d’informer les enseignants de l’enfant de la situation familiale.

 

Conseil : Il est donc pour ces raisons très important d’informer la famille de la maladie, de lui expliquer les différents symptômes potentiels afin de mieux les comprendre et de mieux les accepter, notamment pour anticiper plus sereinement leur évolution.

 

Impact sur le travail

C’est souvent au sein de son activité professionnelle que le patient ressent ses premières difficultés cognitives. Il est de ce fait très important de sensibiliser les médecins du travail à la maladie d’Alzheimer et aux maladies apparentées afin d’évoquer ce diagnostic et donc de proposer une consultation sans retard.

Au stade débutant de la maladie, une adaptation des conditions de travail peut être possible afin de permettre au patient de poursuivre son activité professionnelle, repère majeur dans  une vie bouleversée par une récente annonce diagnostique. Cette adaptation repose sur l’exploitation des compétences préservées et nécessite une coopération entre neurologues, neuropsychologues et médecins du travail afin de planifier au mieux ces changements.

Enfin, lorsque les troubles cognitifs ou comportementaux ne sont plus compatibles avec une poursuite de l’activité professionnelle, le patient et sa famille doivent rapidement pouvoir être aidés par une assistante sociale spécialisée dans les pathologies du sujet jeune sur les démarches sociales, souvent laborieuses à réaliser.

Impact sur la conduite automobile

La conduite automobile peut être déconseillée au patient au cours de sa maladie, notamment en raison de troubles attentionnels, ou de troubles visuospatiaux, en raison de ses troubles cognitifs.

Il est possible de proposer des tests sur simulateur de conduite (souvent au sein de centres de rééducation) pour évaluer les difficultés rencontrées au volant.

Si le patient souhaite poursuivre la conduite automobile déconseillée par le médecin, une consultation auprès d’un médecin expert de la commission du permis de conduire sera alors nécessaire afin qu’il décide de maintenir ou non son permis.

En aucun cas le médecin ne peut signaler un patient dont la conduite est dangereuse, cette démarche ne peut être entreprise que par son entourage auprès du commissariat.

 

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