Sclérose en plaques (SEP) en Bretagne : traitement et informations | Association Neuro Bretagne

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L'éducation thérapeutique du patient (ETP)

Selon la définition de l’OMS : « l’éducation thérapeutique a pour but d’aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle vise à permettre aux patients (ainsi qu'à leur famille) de mieux comprendre leur maladie et leurs traitements, à maintenir et améliorer leur qualité de vie.
Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. »

Le réseau SEP Bretagne met en place des programmes d’éducation thérapeutique. Ces programmes comportent des séances individuelles et/ou collectives permettant d’aider le patient et son entourage à acquérir et conserver les compétences nécessaires pour vivre au mieux la maladie au quotidien.

Vous trouverez ci-dessous les informations concernant ces programmes.
Des documents en lien avec les programmes sont disponibles :

  • Les documents tout public sont en accès libre
  • Les documents destinés aux professionnels nécessitent l’adhésion à l’association neuro-Bretagne.

Education thérapeutique aux traitements immunomodulateurs autoinjectables de première ligne (Programme validé ARS n° 127/2010/35)

Le programme s’adresse aux patients atteints de sclérose en plaques qui débutent ou changent de traitement immunomodulateur injectable.
Les traitements immunomodulateurs sont indiqués dans les formes rémittentes de SEP, ce qui représente 85% des formes de début (Livre blanc de la SEP). Les essais thérapeutiques ont évalué l’intérêt d’un traitement précoce par immunomodulateur .Ils ont démontré que les immunomodulateurs à notre disposition dans la SEP (Bétaféron®, Extavia®, Avonex®,Plegridy®, Rebif® et Copaxone®) réduisent l’activité de la maladie en diminuant le risque de poussée et d’accumulation des lésions sur l’IRM .

Ce programme a pour objectif d’aider le patient à prendre en charge son traitement, ses effets secondaires éventuels et à améliorer l’observance.

Pour plus d'informations, vous trouverez ci-dessous des documents à télécharger

 Si vous êtes un professionnel de santé adhérent à l'Association Neuro-bretagne, vous pouvez télécharger des documents supplementaires dans l'espace pro, en particulier cliquer ici

Education thérapeutique aux traitements oraux

Des traitements oraux ont l’autorisation de mise sur le marché (AMM). Ces traitements sont indiqués dans les formes rémittentes de SEP.

  • Deux traitements de première ligne : Aubagio® et Tecfidera®
  • Un traitement de 2nde ligne : Gilenya®.

Cette éducation permet au patient de comprendre l’intérêt du traitement, de connaitre ses effets secondaires éventuels. Elle permet d’évaluer la tolérance,la bonne observance gage d’efficacité du traitement et de déceler les risques de non-observance.

Pour plus d'informations, vous trouverez ci-dessous des documents à télécharger

Si vous êtes un professionnel de santé adhérent à l'Association Neuro-bretagne, vous pouvez télécharger des documents supplementaires dans l'espace pro, en particulier cliquer ici

La poussée de SEP

Dans plus de 8 cas sur 10, la SEP est de forme rémittente, ce qui signifie qu’elle se manifeste par l’apparition de « poussées », entrecoupées de période de rémission.
La poussée de SEP se caractérise par « l’apparition d’un signe nouveau ou l’aggravation d’un signe préexistant durant plus de 24 heures en dehors de circonstances particulières comme la fièvre et à plus d’un mois de la dernière poussée. Les signes s’installent souvent progressivement sur quelques jours ».
La survenue d’une poussée est imprévisible et pas toujours facile à détecter.

Pourquoi un programme :
Apprendre ce qu’est une poussée ? Ce qui n’est pas une poussée ? Comment y faire face ? Pourquoi la traiter ?
Autant de questions auxquelles il convient de répondre pour aider le patient à vivre au mieux cet évènement.

Le séminaire fatigue

La fatigue est un symptôme extrêmement fréquent dans la sclérose en plaques. 50 à 70% des patients se plaignent de fatigue et pour 40% d’entre eux, il s’agit du symptôme le plus gênant au quotidien. La fatigue est un symptôme invisible et donc difficile à comprendre par l’entourage. Elle a des répercussions sur la qualité de vie du patient et de son entourage.
Il convient d’aider le patient à mieux comprendre sa fatigue, à apprendre à la gérer au quotidien, à savoir l’expliquer autour de lui et à le motiver à mettre en place des activités pour réduire cette fatigue.
Le séminaire fatigue organisé une fois par an dans chaque département a vocation à répondre à ces objectifs .

Éducation aux auto-sondages (Education Thérapeutique du Patient aux Autosondages. (ETP-AS) Sofmer, HAS, guide méthodologique, 2009)

Lʼauto-sondages (AS) quel qu’en soit les modalités de réalisation, est le seul moyen efficace permettant dʼassurer un drainage vésical optimal en cas de vessie paralytique ou de dyssynergie vésico-sphinctérienne conduisant à une rétention urinaire complète ou incomplète.
Le principe en est simple : c'est l'introduction par le patient lui-même d'une sonde dans la vessie à travers l'urètre, pour la vider

Lʼéducation thérapeutique du patient aux auto-sondages (ETP-AS) est une démarche éducative structurée, spécifiquement ciblée sur la compréhension, la réalisation, le suivi et lʼadaptation de lʼauto soin quʼest lʼauto-sondage.

Le réseau propose un programme d’éducation pour accompagner le patient dans cette démarche.

Pour plus d'informations, vous trouverez ci-dessous des documents à télécharger

Si vous êtes un professionnel de santé adhérent à l'Association Neuro-bretagne, vous pouvez télécharger des documents supplementaires dans l'espace pro, en particulier cliquer ici

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